Amanda er hyper hypermobil, nogle af hendes led ryger ud af "fatningen" for et godt, eller rettere ondt, ord.Fingrene går af led, når hun skærer i sin mad, hoften smutter, når hun sætter af til et spring, og løber hun og fjoller med en fodbold, så er der bylde-ømme ankler de næste 2-3 dage.
Vi har snakket med den ene og den anden slags læge, fysioterapeuter og andet godtfolk, men ingen kan vise os vejen til et godt og aktivt hverdagsliv for Amanda.
De er der imod meget gode til at liste forbud op, dog er de ikke altid enige om, hvad der egentlig er godt for hende, den ene siger svøm dig stærk, den anden siger, at svømning er dårligt, what to do...
I dag var det så skulderen der stod for tur, et højdespring med fald på den store bløde madras endte med gråd og smerte, og vi måtte en tur til lægen.
Skulderen faldt heldigvis på plads uden den store ballade, men nu har hun ondt og er træt og trist.
Det er så hæmmende for den glade pige, der gerne vil suse omkring og lave badutspring, som gerne vil lege vilde lege og tumle med de andre, men det sætter altså sine begrænsninger, når et venskabligt puf sender led ud i akavede stillinger.
Vi håber, at hun med tiden og med målrettet træning bliver mere stabilt, men lige nu er det godt nok øv, specielt for Amanda, men det gør nu også ondt inde i forældrene...
8 kommentarer:
Hvor er det synd for hende!!
AC og jeg er meget hypermobile og drengene er også. Jeg har altid fået at vide at musklerne skal styrkes for at være stærke nok til at holde på leddene. Den viden fik jeg af Aalborgs dygtigste speciallæge på sit felt. Mon ikke stadig det er sådan?
Man må ikke belaste sine led i yderstillinger og det er svært, når man er en lille badutspringer. Jeg håber sådan at I kan få hjælp til problemet.
Har I snakket med en børnereumatolog?
Stakkels pigebarn!!
Træls at skulle hæmmes, når nu man er badutspringer.
Håber det hjælper med tiden!
Rigtig god weekend til Jer trods alt :-)
Øv for pokker - god bedring til staklen :-(
Ajj for søren. Det lyder ikke rart. Jeg er selv hypermobil, men ikke i den grad. Tilgengæld er Bjørnen begyndt at ha' lidt problemer, så jeg modtager da gerne erfaringer.
God bedring til Amanda og god weekend til jer alle:)
Stakkels Amanda, - lige nu er det en ringe trøst, - men det bliver bedre. For som en speciallæge i hybermobilitet sagde, til på et kursus jeg var på i foråret, - "med alderen "stivner" vi alle"...
Ellers er jeg helt enig med Ella, -stærke muskler skal der til, - og ingen yderstillinger.(Problemet er jo bare, at man ikke skal ret langt ud, for at komme i "yderstilling" som hybermobil..).
God bedring med hende, og go´ weekend!
Øv arme pige! sådan havde jeg det også som barn... men pludselig efter en graviditet er det gået den anden vej. Stive ømme led der bare smerter som en vanvittig.
Her kan ingen forklare hvad der skete.
OG som barn, kunne ingen sige (entydigt) hvad der var godt og skidt... jeg håbede det var blevet anderledes :(
Pøj Pøj Jeg håber inderligt hun finder en gylden mellemvej i sit liv :) Men svømning har nu gjort mig godt.
Stakkels pige, håber hun hurtigt kommer sig.
Forhåbentlig finder I snart en læge der kan give gode råd som virker.
Marianne, min mand har, om ikke hyper hyper, så i hvert fald hypermobile led, og led meget af smerter som barn/voksen. Det gik specielt ud over fingrene, for han elskede at spille klaver. Omkring 40 års alderen fandt har den kinesiske kampkunst form tai chi og også det der kaldes chi gong. Begge dele er jo meget statisk træning, men til forskel fra det vi kalder styrketræning, får man her ud over styrken i musklerne også styrket sit bindevæv, hvilket er vigtigt netop ved denne sygdom, forstår jeg. Og samtidig giver formen udstrækning og smidighed, hvilket heller ikke er tilfældet med den vestlige træning. Han har med andre ord, haft så stor glæde af træningen, at han nu er i stand til at løbe i skoven i 30 min. Det har aldrig kunnet lade sig gøre før. Han ærgrer sig blot over, at han først fandt formen i en sen alder. Den henvender sig nok ikke lige til børn, da den kræver en del koncentration, men som forældre er det måske godt at vide mere om, da din datter, når hun bliver lidt ældre, måske kan få glæde af det. Du er velkommen til at kontakte mig på anincc@hotmail.com, hvis du vil snakke mere om det. Manden overvejer, om man kunne lave et specielt kursus i denne form for folk hypermobile led samt pårørende.
Send en kommentar